La enfermedad del Alzheimer. Información General.
¿Qué pruebas confirmarán un diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer?
¿Qué papel juega la familia? ¿Qué profesional la debe manejar?
Fases de la enfermedad
Viviendo con el enfermo de Alzheimer
¿Qué
es esta enfermedad?
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La Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa del cerebro
para la cual no existe recuperación. Lenta e inexorablemente, la enfermedad
ataca las células nerviosas en todas las partes de la corteza del cerebro, así
como algunas estructuras circundantes, deteriorando así las capacidades de la
persona de gobernar las emociones, reconocer errores y patrones, coordinar el
movimiento y recordar. A lo último, la persona afligida pierde toda la memoria y
funcionamiento mental.
Aproximadamente la mitad de las personas en los hospicios para ancianos y casi
la mitad de todas las personas mayores de 85 años sufren de la Enfermedad de
Alzheimer. Es ahora la cuarta causa principal de muerte en los adultos y, a
menos que se desarrollen métodos eficaces para la prevención y el tratamiento,
la Enfermedad de Alzheimer alcanzará proporciones epidémicas para mediados del
próximo siglo.
¿Qué
síntomas presenta?
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Los síntomas de la Enfermedad de Alzheimer pueden pasarse por alto ya que se
asemejan a las señales del envejecimiento natural. Estos síntomas incluyen
olvido, pérdida de la concentración, pérdida de peso sin explicación y problemas
motrices, incluyendo dificultades leves para caminar. En los individuos sanos,
síntomas similares pueden ser resultado de fatiga, aflicción o depresión,
enfermedad, pérdida de la visión o la audición, el uso de alcohol o ciertos
medicamentos, o sencillamente la carga de tener demasiados detalles para
recordar inmediatamente.
Pero cuando la pérdida de la memoria empeora, la familia y los amigos perciben
que existen problemas graves. Un indicio para diferenciar la Enfermedad de
Alzheimer del envejecimiento normal puede ser la incapacidad del paciente de
comprender el significado de las palabras.
Los problemas sensoriales que la acompañan, como la pérdida de la audición y una
disminución en la capacidad de leer, así como debilidad física general en los
pacientes recién diagnosticados con la Enfermedad de Alzheimer indican un tiempo
más corto de supervivencia. Algunos otros trastornos pueden estar causando estos
síntomas extremos y deberán descartarse antes de que un diagnóstico de la
Enfermedad de Alzheimer pueda ser concluyente.
¿Qué pruebas confirmarán un diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer?
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Cerca del 20% de los presuntos casos de Enfermedad de Alzheimer resultan ser
otro trastorno, la mitad de los cuales son potencialmente tratables o
controlables. Estrictamente hablando, un diagnóstico definitivo de la Enfermedad
de Alzheimer sólo podrá efectuarse a través de una autopsia después de la
muerte.
¿Es hereditaria?
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Una investigación sobre los factores genéticos ha sido la apolipoproteína ApoE4,
un subtipo de ApoE, la cual juega un papel en el movimiento y distribución del
colesterol de las células nerviosas en reparación durante el desarrollo y
después de una lesión, nos indica que el factor genético es determinante en la
aparición de esta enfermedad.
El gen de ApoE viene en tres tipos posibles: ApoE2, ApoE3 y ApoE4; las personas
heredan una copia de un tipo de cada padre.
Otra investigación ha identificado anormalidades genéticas en la mitocondria (la
fuente de energía dentro de las células) en cerca de 20% de las personas con la
Enfermedad de Alzheimer de inicio tardío; este defecto genético se pasa sólo de
la madre --no del padre al niño.
Los factores genéticos desempeñan una función principal pero no ofrecen una
respuesta completa en lo que respecta al desarrollo de la Enfermedad de
Alzheimer. También parece que los factores del medio ambiente ejercen algún
efecto.
Un estudio reciente indica que los factores de riesgo de la Enfermedad de
Alzheimer pueden ser diferentes en las mujeres y los hombres. Los hombres tienen
un riesgo mayor de desarrollar la Enfermedad de Alzheimer. La terapia de
estrógeno puede ayudar a proteger a las mujeres mayores.
La lesión de la cabeza puede acelerar el desarrollo de la Enfermedad de
Alzheimer en las personas que son ya susceptibles a la enfermedad.
Algunos estudios (no todos) han encontrado un enlace entre la ateroesclerosis, o
endurecimiento de las arterias, y la Enfermedad de Alzheimer, en particular
entre las personas que portan el gen ApoE4.
¿Cómo
se puede prevenir?
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Cada vez más, los estudios están reportando que el estrógeno protege contra la
Enfermedad de Alzheimer y el funcionamiento mental reducido normalmente asociado
con la vejez. Varios estudios han reportado que las mujeres que están haciendo
la terapia de reemplazo de hormonas (en varios combinaciones) tienen mejores
resultados en pruebas de memoria y aprendizaje que las mujeres que no la están
haciendo.
Dos estudios recientes encontraron que las mujeres que estaban haciendo la
terapia de reemplazo de hormonas tenían un riesgo reducido de la Enfermedad de
Alzheimer --en un estudio el riesgo fue inferior en un 60%. La terapia de
estrógeno puede incluso ayudar a las mujeres con la Enfermedad de Alzheimer
existente; un estudio encontró que las mujeres con la Enfermedad de Alzheimer
entre leve y moderado mostraron mejor funcionamiento mental después de tomar
estrógeno; y otro reportó menos evidencia de la Enfermedad de Alzheimer en los
cerebros de las mujeres que tomaban estrógeno que en las que no lo estaban
tomando.
¿Cómo
se maneja? ¿Tiene tratamiento? ¿Es curable?
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En la actualidad se están estudiando cantidades de medicamentos, la mayoría de
ellos con el propósito de aliviar los síntomas; no hay una cura. La FDA cataloga
los medicamentos para la Enfermedad de Alzheimer en el nivel más alto de
prioridad para su estudio, en la misma categoría de los medicamentos para el
SIDA, el cáncer y otras enfemedades potencialmente mortales.
Tacrine (THA o Cognex) y donepezil (Aricept) son los únicos medicamentos en este
momento aprobados específicamente para la Enfermedad de Alzheimer. Ambos están
diseñados para aumentar la cantidad de acetilcolina en el cerebro. Los
beneficios de estos y otros medicamentos que protegen el sistema colinérgico
están muy lejanos de ser notables, pero sí mejoran levemente la función y
capacidades mentales, en particular en el habla y el reconocimiento de ideas, en
aproximadamente la mitad de pacientes con enfermedad entre leve y moderada.
Medicamentos antiinflamatorios.
Dado que el proceso inflamatorio puede desempeñar un papel en la Enfermedad de
Alzheimer, están estudiándose varios medicamentos antiinflamatorios. Los
medicamentos antiinflamatorios no esteroides, que incluyen aspirina e ibuprofeno,
están bajo escrutinio intenso. Los corticosteroides son los medicamentos
antiinflamatorios con mayor frecuencia prescritos, pero el uso a largo plazo en
realidad puede causar pérdida de la memoria y no parecen afectar las
prostaglandinas, sustancias que parecen ser factores en el desarrollo de la
Enfermedad de Alzheimer y que los antiinflamatorios no esteroides intentan
combatir.
Estrógeno y otras hormonas.
Parece ser que la terapia de reemplazo de estrógenos desacelera la progresión e
incluso previene la Enfermedad de Alzheimer, creando así interés en otras
posibles terapias hormonales. Dihydroepiandrosterone (DHEA), una hormona sexual
que alcanza su punto cumbre en la juventud y disminuye con la edad, ha mostrado
algún beneficio en la memoria en los estudios con animales.
Medicamentos para la depresión y la irritabilidad.
La depresión mayor con demencia que ocurre en las personas ancianas puede ser
una señal temprana de la Enfermedad de Alzheimer; en tales casos, ésta precede a
la Enfermedad de Alzheimer por dos años o menos.
Se cree que se puede tratar a estas personas con antidepresivos y uno de los
medicamentos, como donepezil, en la actualidad empleado para la Enfermedad de
Alzheimer. Los antidepresivos conocidos como inhibidores de reabsorción de la
serotonina selectiva (SSRI, pos siglas en inglés) pueden ser particularmente
eficaces en aliviar la depresión, irritabilidad y la excitación asociada con la
Enfermedad de Alzheimer. Estos síntomas y los síntomas más severos, incluyendo
comportamiento verbal o físicamente agresivo y el deambular, se han tratado
tradicionalmente con medicamentos antipsicóticos como el haloperidol (Haldol) y
el antidepresivo desyrel (Trazodone).
¿Una
vez diagnosticada que se hace con el paciente?
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A menudo los médicos no les dirán a los pacientes que tienen la Enfermedad de
Alzheimer. Los expertos indican que la progresión puede desacelerar con esfuerzo
intelectual y la mayoría de los medicamentos a nivel de investigación en esayos
se realizan en las etapas iniciales.
Si un paciente de la Enfermedad de Alzheimer expresa la necesidad de saber la
verdad, se le deberá decir. Entonces tanto el prestador de asistencia como el
paciente podrán empezar a abordar los asuntos de esta enfermedad discapacitante
que pueden ser controlados, como por ejemplo el acceso a grupos de apoyo y
medicamentos en investigación.
Los pacientes de la Enfermedad de Alzheimer muestran oscilaciones abruptas del
estado de ánimo y pueden tornarse agresivos y enojados. Parte de este
comportamiento errático es causado por cambios químicos en el cerebro. Pero, sin
duda, también pude atribuirse a la terrible y real experiencia de perder el
conocimiento y la comprensión de sus alrededores, causando el temor y la
frustración que ya no puede expresar verbalmente. Es importante que el prestador
de asistencia controle el ambiente, manteniendo las distracciones y el ruido a
un mínimo, y hablando claro.
La mayoría de los expertos recomiendan hablarle lentamente a un paciente con la
Enfermedad de Alzheimer, pero algunos prestadores de asistencia sugieren que los
pacientes que padecen esta enfermedad responden mejor a frases claras,
pronunciadas rapidamente que pueden recordar más fácilmente.
Los prestadores de asistencia deberán mantener una actitud lo más neutral
posible; muchos pacientes con la Enfermedad de Alzheimer son sumamente sensibles
a las emociones implícitas de los prestadores de asistencia y reaccionan
negativamente a señales de condescendencia, ira y frustración. Aunque se presta
bastante atención a las emociones negativas de los pacientes con la Enfermedad
de Alzheimer, algunos pacientes se tornan muy gentiles, reteniendo la capacidad
de reírse de ellos mismos incluso después de que sus capacidades verbales han
desaparecido.
Algunos no parecen infelices sino en un estado místico o similar al producido
por el efecto de una droga a medida que el pasado y el futuro se les escapa. La
estimulación de este estado puede brindarle algo de consuelo al prestador de
asistencia.
Un estudio encontró que la ansiedad y la frustración pueden ser aliviadas
mirando películas o videos de los miembros de la familia y los eventos del
pasado del paciente. Los pacientes que sufren de la Enfermedad de Alzheimer
pueden tornarse delusorios a veces por lo que se les deberá volver a
tranquilizar y a dirigir a otras actividades.
No existe una sola personalidad de la Enfermedad de Alzheimer, de la misma
manera que no existe una sola personalidad humana. Cada paciente deberá tratarse
como el individuo que el o ella sigue siendo incluso después de que el ser
social ha desaparecido.
Tan pronto se diagnostica la Enfermedad de Alzheimer, al paciente se le deberá
prohibir el que conduzca. Otro rasgo potencialmente peligroso es la tendencia
que tienen los pacientes de la Enfermedad de Alzheimer de deambular. En el
momento en que el paciente desarrolla esta tendencia, muchos prestadores de
asistencia estiman que este es el momento de buscar hospicios para ancianos u
otras instituciones protectoras para sus seres queridos.
Para los pacientes que se quedan en la casa, deberán instalarse cerraduras
afuera de la puerta, que el prestador de asistencia pueda abrir y no el
paciente. Se podrían instalar alarmas en las salidas. Deberá implementarse un
programa de ejercicio diario que ayude a cansar físicamente al paciente; un
estudio reveló que caminar 30 minutos tres veces al día también mejora la
comunicación.
Tratamiento en casa durante las etapas posteriores.
Aunque el prestador de asistencia tenga los recursos para mantener a los
pacientes de la Enfermedad de Alzheimer en la casa durante las etapas
posteriores de la enfermedad, la ayuda externa sigue siendo esencial. Es
importante que los prestadores de asistencia reciban orientación y apoyo para
ellos mismos también.
¿Qué
papel juega la familia? ¿Qué profesional la debe manejar?
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La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad particularmente devastadora, ya que
la familia del paciente por lo general deberá resistir dos pérdidas diferentes,
en primer lugar, la desaparición de la personalidad que ellos conocen y,
finalmente, la muerte de la persona.
Nadie deberá resistir tal agonía solo. Pocas enfermedades afectan tanto a un
paciente y a su familia, o por un período de tiempo tan largo como la Enfermedad
de Alzheimer. Tratar con los pacientes de la Enfermedad de Alzheimer durante
todo el curso de la enfermedad es agotador.
A menudo, los mismos prestadores de asistencia empiezan a mostrar señales de
trastorno mental o mala salud. La depresión, empatía, agotamiento, culpa y la
ira pueden crear caos para el individuo normalmente sano enfrentado con la
atención de un ser querido que sufre de la Enfermedad de Alzheimer.
Los estudios están encontrando que los miembros de la familia que reciben
orientación y apoyo pueden mantener al paciente en el hogar por mucho más tiempo
que los prestadores de asistencia que no reciben este apoyo.
Además de la carga emocional, la asistencia profesional de un paciente en una
institución geriátrica con programas especiales para el tratamiento del
Alzheimer puede ser muy costosa.
La decisión de llevar al paciente a un servicio de atención profesional es de la
familia y sus capacidades para prestarle asistencia.
¿Cuál es el pronóstico para el
paciente?
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El tiempo que le resta de vida a una víctima de la Enfermedad de Alzheimer es
por lo general reducido, aunque un paciente puede vivir entre tres a veinte años
después del diagnóstico. La fase final de la enfermedad puede durar desde unos
pocos meses hasta varios años, durante cuyo tiempo el paciente se vuelve cada
vez más inmóvil y disfuncional. Los prestadores de asistencia deberán comprender
las fases de esta enfermedad para ayudar a determinar sus propias capacidades
para tratar esta enfermedad tan triste.
A nivel celular, en el cerebro se ven 3 anomalías:
Se produce degeneración del tejido vascular y disminución de la fabricación de la acetilcolina (neurotransmisor que se necesita para la contracción muscular).
FASES SEGÚN LA EVOLUCIÓN DEL PACIENTE AFECTADO Subir
Es importante destacar que la enfermedad se manifiesta en tres fases según la evolución del paciente afectado:
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Fase inicial |
Lo más destacable en este primera fase, es la importancia de la pérdida de memoria, por tanto, puede alargarse esta etapa evitando llegar a la siguiente;
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Fase intermedia |
Esta etapa será la más dura, la persona comienza a tener fuertes lagunas de amnesia:
La fase intermedia es, por norma general, la más duradera. Al iniciar esta fase, la persona puede mantenerse en los primeros estadíos muchos años, y sin embargo, otras personas pasarán enseguida a más deterioro y se mantendrán en los últimos estadíos de esta fase. |
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Fase avanzada |
En esta última fase, la persona sólo responde a estímulos dolorosos y en ocasiones a estímulos afectivos. |
La gran importancia de la
afectividad
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En esta enfermedad, la afectividad que la persona recibe de los familiares y personas cuidadoras, es imprescindible para proporcionarle una mejora en el confort y la calidad de vida de los últimos años. No está comprobado científicamente que en la última fase de la D.T.A. la persona sea capaz de comprender frases de agrado, pero sí se maneja la hipótesis de que la persona capta un ambiente hostil o, por el contrario, enriquecido en sentimientos positivos, según la forma con que se trata a la persona enferma. Por ello en las dos últimas fases de la enfermedad, es importante rodear al anciano del mejor ambiente afectivo posible, consiguiendo así una mejora en la calidad de vida de los últimos años.
Tener una persona querida enferma de
Alzheimer y cuidarla las 24 horas del día es una situación muy difícil que
remueve muchos sentimientos. Es importante identificar los sentimientos y no
negarlos. Si los sentimientos controlan al cuidador, disminuyen sus
posibilidades de sobreponerse ante esta situación y la afecta a la capacidad de
cuidar. Llega un momento que puede que la persona encargada de cuidar al enfermo
no entienda sus necesidades ni las de él.
Recomendaciones
§ Es indispensable descansar.
§ Procúrese tiempo para sí mismo.
§ Mantenga actividades lúdicas y conserve a sus amigos o haga amistades nuevas para romper el aislamiento que puede sentir el cuidador.
§ Es conveniente ponerse en contacto con el grupo de ayuda más cercano a su domicilio.
§ Cuando se está nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del enfermo, pues el enfermo es muy sensible al interpretar nuestro estado de ánimo. El enfermo no pierde la capacidad afectiva.
§ No olvide que es un adulto aunque su comportamiento y forma de expresarse parezcan los de un niño.
Es conveniente retrasar en lo posible la institucionalización del enfermo, para evitar las cuestiones negativas que ésta acarrea. Se da una pérdida de puntos de referencia, tanto a nivel cognitivo como emocional que son de difícil sustitución para el paciente. Las administraciones públicas fomentan el retraso de la institucionalización por dos motivos fundamentales:
§ Reducir los gastos que supone la atención en centros especializados.
§ Promover el mejor estado posible de los pacientes
La mayoría de los familiares quieren cuidar a su paciente demenciado en su domicilio, pero hay una serie de factores que dificultan enormemente la tarea. La experiencia de cuidar a un paciente con demencia en el domicilio entraña una serie de riesgos para la salud física y mental, con elevados índices de depresión y ansiedad. Un estudio demostraba que el 50% de los cónyuges de los pacientes diagnosticados de demencia podía ser considerados “casos psiquiátricos”. Cuidar a un paciente demente supone mayor estrés que cuidar a un paciente físico, con mayor limitación social. El cuidador de una persona demente se ve obligado a introducir mayores cambios en su estilo de vida. Tienden a proteger a sus familiares y a su trabajo, en detrimento del tiempo libre para ellos mismos.
Los factores que más influyen son:
Gravedad de la enfermedad y trastornos del comportamiento
Numerosos trabajos no encuentran relación entre severidad de la enfermedad y los niveles de estrés de los familiares y encuentran que el nivel cognitivo del paciente se relacionaba más con el impacto que con la sobrecarga. El concepto de “sobrecarga” hace referencia a la vivencia subjetiva de los cuidadores y el concepto de “impacto” es más objetivo, y hace referencia que comprende las modificaciones de la vida diaria del cuidador como consecuencia de los cuidados.
Algunos autores han informado de la asociación de la gravedad de la enfermedad con la salud y bienestar de los cuidadores sólo se producía si la progresión de la enfermedad conllevaba determinadas consecuencias en la vida del cuidador. Vivir en el mismo domicilio y la prolongación de la necesidad de cuidados, potenciaban la gravedad de la enfermedad, con mayor afectación en la salud de los cuidadores.
La presencia de trastornos de la conducta se asocia de forma inversa con el estado de salud del cuidador. Son muy importantes los servicios de día para disminuir la sobrecarga de los familiares. La sobrecarga del cuidador se asocia más con la gravedad de los trastornos del comportamiento que con el deterioro cognitivo.
Tipo de relación
Se ha encontrado una relación inversa entre la proximidad de la relación y el grado de estrés, siendo la tensión emocional menor en los hijos que en los esposos y en los cuidadores no familiares que en los familiares. Los familiares de primer grado tienen mayor probabilidad de padecer depresión que los amigos o familiares más lejanos.
En general, los hombres asumen el papel de cuidadores sólo en ausencia de una mujer disponible. Este hecho se ha explicado por la tradicional asunción de tareas de cuidado por parte de las mujeres, mayor lazo emocional con la familia de origen y la mayor flexibilidad a la hora de disponer de tiempo libre.
La implicación emocional de las mujeres suele ser mayor, mayor también de los niveles de sobrecarga o de síntomas psiquiátricos, al menos al principio del diagnóstico.
Estilo cognitivo y mecanismos de afrontamiento
Se considera más probable que los cuidadores sufran depresión y ansiedad si tienen la sensación de tener poco control sobre la conducta de sus familiares enfermos y sobre sus reacciones emocionales. La percepción que tiene el cuidador sobre la efectividad de su estrategia en el cuidado, influye en su autoestima y su salud mental.
Se realizó un estudio que analizaba la relación entre la personalidad y las estrategias de afrontamiento de 50 cuidadores, esposas de ancianos con demencia. Solamente el neuroticismo y la extroversión se consideraron como predictores de estrategias de comportamiento. Se encontraron diferentes estrategias:
Neuroticismo:
§ Estrategias centradas en las emociones.
§ Menos frecuencia de estrategias centradas en las emociones.
§ Experimentan más sobrecarga y manifiestan más quejas sobre su estado de salud.
Extroversión:
§ Estrategias de búsqueda de apoyo social.
§ Menor frecuencia de estrategias centradas en las emociones.
La utilidad de los recursos sociales
Conocer las necesidades de los familiares de ancianos con demencias ha hecho que se desarrollaran programas asistenciales dirigidos a apoyarles en su labor. Estos programas deben tener como objetivos fundamentales la reducción de la sobrecarga y el aumentar el tiempo libre disponible para el cuidador.
La enfermedad de Alzheimer deteriora también de manera progresiva la capacidad de utilizar y comprender el lenguaje, produciendo una pérdida constante de vocabulario.
Recomendaciones
§ Hacer coincidir la comunicación verbal y no verbal.
§ Transmitir sensación de seguridad. Hablar de forma suave y pausada
§ Gesticular poco a poco.
§ No poner nerviosa a la persona.
§ El enfermo de Alzheimer es muy sensible al interpretar el estado de ánimo de los demás y su estado de se ve muy afectado por el estado de humor de las personas que le rodean.
§ Tener un contacto físico directo amable y cariñoso con él le transmite seguridad.
§ Adecuar el lenguaje a las constantes y cambiantes limitaciones que la enfermedad impone.
§ Los comentarios realizados con sentido del humor suelen ser más eficaces que el uso de imperativos.
§ Aunque la capacidad de entender y seguir las conversaciones haya disminuido, es importante incluir al enfermo y que él, de alguna manera, pueda participar.
§ Ante cuestiones o preguntas sin sentido, evite la discusión; es mejor cambiar de tema o seguirle la corriente.
§ Hablar en sitios donde no haya demasiadas distracciones ni ruido de fondo.
§ Utilizar frases cortas y concretas. Vocabulario sencillo.
§ Déjele tiempo para pensar.
§ Intentar enseñarle visualmente lo que le quiere decir.
§ Poner atención al tono emocional con que habla.
§ Mantener la calma y ser pacientes.
§ No discutir ni dar órdenes.
§ Es mejor decirle las cosas en positivo que en negativo.
§ No haga preguntas directas que requieran buena memoria para responderlas.
La preocupación por una persona querida afectada por la enfermedad de Alzheimer puede ser uno de los desafíos más grandes por el que una familia puede pasar. Hasta hace poco, la información sobre cómo convivir con un enfermo de Alzheimer en su casa ha sido muy escasa.
Vamos a intentar proporcionar la información básica necesaria para ayudar a modificar el hogar para cuidar a una persona con Alzheimer. El propósito es facilitar a los familiares y el personal sanitario la información necesaria para crear un ambiente más seguro y acogedor.
La enfermedad de Alzheimer afecta al cerebro y su capacidad de procesar la información. Cada caso es distinto. Usted no debería esperar razonamientos lógicos de una persona que pierde su capacidad de pensar y razonar. No hay ninguna regla y cada sugerencia debe ser revisada en detalle según su situación, necesidad y la capacidad de su familiar.
Ya que cada persona experimenta el Alzheimer de manera diferente, los esfuerzos de hoy podrían no ser válidos mañana. Las decisiones que son eficaces un día pueden no serlo al siguiente. Las medidas de seguridad a prueba de niños son prácticas, pero recuerde que han sido diseñadas para niños, no destinadas a adultos. La persona encargada del cuidado del enfermo debe analizar constantemente su trabajo y adaptarlo a las nuevas necesidades que surjan.
Adapte el hogar para todos los miembros de familia
Las modificaciones que realice en su hogar tienen que garantizar que todos los familiares estén seguros y cómodos. Esto incluye a la persona con Alzheimer, el cuidador, el resto de la familia y demás personas que le visiten. Recomendamos que usted vigile las siguientes áreas:
Zonas de peligro
Ciertas áreas de la casa deben ser inaccesibles a la persona con Alzheimer. Estos espacios son el garaje, el sótano y armarios que contengan artículos frágiles, peligrosos o de valor. Las puertas que conducen a estas áreas restringidas y al exterior deberían estar cerradas y con algún tipo de sistema de alarma.
Zona del cuidador
La segunda área especialmente cuidada debe ser la que ocupa la persona encargada del cuidado del enfermo. La persona que esté cuidando a alguien con Alzheimer debería tener un área de descanso para sí mismo. Los cuidadores se pueden hartar y por eso necesitan relajarse y tener tiempo para cuidarse ellos, solo, mientras alguien más proporciona el cuidado al enfermo.
La zona segura
Finalmente, el resto del hogar debería ser accesible a la persona con la enfermedad de Alzheimer. Tiene que haber zonas de libre circulación para el enfermo. Se deberán poner enchufes "a prueba de niños" y no debería de haber ningún tipo de medicamento a su alcance, ni herramientas peligrosas, sustancias químicas, así como documentos importantes, cuentas bancarias y objetos de valor o frágiles.
Dentro del hogar
La máxima seguridad en la casa es crítica y usted tendrá que examinar cada situación a fondo. Recuerde que tarde o temprano gente con Alzheimer perderá su capacidad de pensar razonablemente. Por ejemplo, un enchufe eléctrico puede parecer ser un agujero curioso para explorar u ocultar algo, como un bolígrafo de metal. Hasta un acuario, que combina el agua y la electricidad, puede crear una situación mortal.
Asegúrese que las ventanas y puertas del balcón estén cerradas (si usted vive en un primer piso). A menudo la persona no comprende que vive sobre una primera planta, aunque esto es obvio para usted. Abrazaderas para ventanas están disponibles, a poco precio, en la mayor parte de las ferreterías y consiguen que una ventana o puerta no se abra lo suficiente para que quepa una persona.
Quite productos tóxicos y aparentemente inofensivos, que si se comen con exceso podrían causar una enfermedad - artículos como la pasta dental o los dulces. Esconda los utensilios afilados y las aplicaciones eléctricas. Su casa deberá esta bien iluminada para facilitar la visión del enfermo y por lo tanto sabrán por donde caminar. La iluminación es importante en los pasillos que a menudo son oscuros y largos. El enfermo de Alzheimer puede tener dificultades en dar la vuelta y volver.
Baje el termostato de su calentador de agua a su nivel más bajo o no más alto de 120 grados para evitar quemaduras leves. Se pueden instalar dispositivos que regulen la temperatura del agua y así evitar quemaduras.
Instale un asiento y grifo de mano en el baño o la ducha. Los grifos de mano deberán tener botones en el mango para ofrecer mejor utilización para controlar los temores del agua o del baño del enfermo. Las barras de sujeción y esteras de baño y ducha son aconsejables.
Ponga los muebles de una forma que proporcione apoyo al enfermo. Quite los muebles que rueden, se caigan fácilmente o no puedan soportar el peso de una persona. Quite los muebles que puedan causar caídas o tropiezos. Quite los muebles que son difíciles de ver, como las mesas de cristal y las estanterías transparentes. Tenga cuidado con cuerdas de extensión y las líneas telefónicas que puedan estar caídos y por lo tanto causar caídas.
Puertas
Para las puertas que se cierran hacia dentro, como el cuarto de baño, quite la cerradura o guarde una llave de emergencia para poder acceder al interior del cuarto. Para la puerta de calle, deberán tener una llave suplementaria inaccesible para el enfermo, o déle una al vecino.
Su jardín
Asegure su jardín. Identifique y quite las plantas peligrosas de su jardín. La mayor parte del terreno debería de estar diseñado con medidas de seguridad. Evite las plantas venenosas, escaleras, pendientes y provéala con un cierre seguro.
Vagabundeo
El vagabundeo es un problema serio. Hay diferencias significativas de ocuparse del vagabundeo de noche o de día.
El vagabundeo por la noche presenta muchos obstáculos. Mientras el personal sanitario está dormido, es más fácil para una persona con Alzheimer pasar inadvertido. Coloque una alarma sobre el marco de la puerta del dormitorio. Si la puerta se abre, la alarma saltará y alertará al cuidador de que el enfermo está saliendo. Con estas alarmas el cuidador seguramente pueda dormir tranquilamente sabiendo que la alarma sonará si el enfermo sale de su habitación. (Pruebe la alarma para asegurarse que el cuidador puede oírla de su dormitorio.)
El vagabundeo de día implica una continua fuente de estimulación y de actividad sana. No se olvide de retirar los muebles bajos y todo con lo que el enfermo pueda tropezar. Las mismas reglas se deberían de aplicar a los caminos exteriores.
Rutina
La gente con Alzheimer a menudo desarrolla una rutina de actividades que se repiten con frecuencia, que encuentran cómodas y agradables. Observando sus movimientos alrededor de la casa nos puede dar pistas de cuales son los caminos habituales y sitios donde el enfermo se siente seguro. Una vez estos sitios se visiten con regularidad identifique cualquier cosa que pueda causar problemas potenciales. Asegúrese de que ellos están seguros, interesados y que haya objetos familiares que el enfermo pueda identificar y disfrutar.
Al comienzo de la enfermedad facilite el ambiente del enfermo. Retire cosas desordenadas y simplifique las cosas. Inspeccione las cosas que puedan complicar la vida en su hogar. Es importante que su casa tenga un ambiente tranquilo, seguro y que anime a tomar decisiones y tareas que puedan ser completadas con facilidad.
Ponga carteles con letras grandes, que sean fáciles de leer, posters y recortes de revistas para enseñar el contenido. Convierta esto en un proyecto familiar y divertido.
El Alzheimer es una enfermedad progresiva
Las modificaciones y precauciones, que son apropiadas en las etapas más tempranas, pueden no serlo para las siguientes etapas. Por ejemplo, los espejos son importantes para animar al enfermo a seguir mirándose ratos largos. Sin embargo, en etapas posteriores muchas personas pueden confundirse y agitarse por sus propios reflejos en el espejo. Si esto se convierte en un problema cubra o quite los espejos.
Una dieta saludable a base de frutas, vegetales, granos integrales y rica en antioxidantes, puede ayudar a proteger contra la enfermedad de Alzheimer. Se ha tratado de ver el impacto beneficioso de las vitaminas C y E., que son antioxidantes que se adhieren a los radicales libres y los desactivan. Los radicales libres se crean a partir del metabolismo celular y dañan la estructura y el DNA de las células y algunas investigaciones los hacen responsables del envejecimiento prematuro, la demencia y algunos tipos de cáncer. Algunos estudios han llegado a la conclusión que la vitamina E disminuye el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. El efecto protector se vio más claro en los fumadores, ya que el tabaco es otro factor de riesgo de Alzheimer.
Alimentos ricos en vitamina C
También denominada ácido ascórbico, esta vitamina forma junto a la vitamina E y al beta-caroteno (Pro-vitamina A) el trío de los grandes antioxidantes que pone a nuestra disposición la naturaleza para neutralizar la acción de los radicales libres.
Necesaria para producir colágeno, importante en el crecimiento y reparación de las células de los tejidos, encías, vasos, huesos y dientes, y para la metabolización de las grasas, por lo que se le atribuye el poder de reducir el colesterol. Varias investigaciones han demostrado que una alimentación rica en vitamina C ofrece una protección añadida contra algunos tipos de cánceres.
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Frutas y vegetales
ricos en vitamina C |
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Coles de Bruselas Coliflor Fresas Grosellas Kiwi Limón Melón Naranja Pimiento verde Nabo Tomate |
80% 120% 120% 400% 196% 160% 30% 76% 200% 34% 40% |
Se recomiendan de dos a cuatro piezas de fruta al día y de tres a cinco porciones de verduras o vegetales.
Alimentos ricos en vitamina E
Ayuda a evitar la oxidación producida por los radicales libres, manteniendo la integridad de la membrana celular. Protege también contra la destrucción de la vitamina A, el selenio, los aminoácidos sulfurados y la vitamina C. Alivia la fatiga, previene y disuelve los coágulos sanguíneos y, junto con la vitamina A, protege a los pulmones de la contaminación. Proporciona oxígeno al organismo y retarda el envejecimiento celular, por lo que mantiene joven el cuerpo. También acelera la cicatrización de las quemaduras, ayuda a prevenir los abortos espontáneos y calambres en las piernas. Es vital para el metabolismo del hígado, del tejido muscular liso y estriado y del miocardio; protege del deterioro a la glándula suprarrenal y es esencial en la formación de fibras colágenas y elásticas del tejido conjuntivo.
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Frutas y vegetales
ricos en vitamina E |
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½ aguacate Boniato Brócoli Ciruela Espinacas Espárragos Manzana Moras Plátano Tomate Zanahoria |
30% 50% 11% 6% 20% 25% 2% 10% 2% 12% 5% |
Los
cuidados paliativos son el conjunto de cuidados que tenemos que ofrecer a
aquellas personas que padecen una enfermedad en fase terminal, es decir, con
pronóstico vital limitado y sin respuesta a tratamientos específicos con
capacidad para curar, parar o retrasar su evolución. Se pretende mejorar la
calidad de vida que resta a la persona y proporcionar una muerte digna gracias a
la instauración de una atención continua. Esta atención no sólo debe ser médica,
sino de apoyo emocional al enfermo y a sus familiares, para que puedan hacer
frente a su muerte libres de sufrimiento físico y acompañado de sus seres
queridos.
Como hemos comentado, la enfermedad de Alzheimer es, hoy en día, una enfermedad incurable que evoluciona a la muerte en un periodo más o menos entre 7 y 20 años después de ser diagnosticada, en la que se produce un deterioro progresivo de las funciones cognitivas que conducen a una situación de incapacidad total de la persona para autoasistirse y automantenerse. En la última fase de la enfermedad, el enfermo depende totalmente de los demás para seguir viviendo, postrado en la cama y con distintos grados de desconexión del medio.
Esta fase de postración es la que podemos considerar terminal de la enfermedad, independientemente del pronóstico vital que presente la enfermedad. Nos encontramos con un deterioro cognitivo muy importante con gran alteración de la capacidad para comunicarse con el medio, dependencia total para la realización de las actividades diarias más elementales, descontrol de esfínteres, incapacidad para el aseo personal y para la alimentación.
En este estado, la evolución a la muerte es irreversible en un periodo limitado (alrededor de 6 meses), dependiendo de las complicaciones que se presenten. Se presentan complicaciones infecciosas y metabólicas que no responden adecuadamente a los tratamientos, de manera que su instauración no altera el pronóstico final ni las expectativas de vida.
El objetivo de las intervenciones sanitarias en la fase terminal es favorecer aquellas situaciones que proporcionen bienestar. Hay una serie de situaciones que proporcionan sufrimiento, como las sondas nasogástricas, la restricción física de los movimientos, las curas de las úlceras sin analgesia adecuada, no controlar los síntomas como las dificultades respiratorias o el estreñimiento.
Los cuidados paliativos en fase terminal deben intentar modificar la forma cómo acontece el proceso de morir, favoreciendo que se produzca sin sufrimiento.
Hay que aplicar un programa de cuidados dirigido a:
§ Control del dolor.
§ Control del estreñimiento.
§ Controlar la dificultad respiratoria.
§ Cuidado de la boca.
§ Cuidado de la piel.
§ Cuidado de la incontinencia urinaria.
La familia debe recibir el adecuado apoyo para adaptarse a esta etapa de la enfermedad en la que ya está presente la evolución a la muerte en un tiempo más o menos corto. Una vez que ha fallecido su familiar, la labor del equipo de cuidados paliativos, tiene que comenzar una nueva etapa de apoyo a la familia para que el duelo se produzca en las mejores condiciones.
Hay que tener en cuenta que, en última instancia, la familia debe representar el soporte operativo y afectivo del cuidado del enfermo.
fuentes: disc@pnet, mifarmacia.es, abcmedicus.com
