La enfermedad de Alzheimer, considerada por muchos como la “epidemia del siglo XXI”, está despertando en la sociedad una gran inquietud y el deseo de encontrar respuestas y soluciones eficaces desde todos los ámbitos. Cada día se conoce más la enfermedad, su evolución, los factores implicados en la misma, se ensayan tratamientos, se profundiza en terapias no farmacológicas de psicoestimulación y psicomotricidad, adaptación de ayudas técnicas... Pero el anciano que sufre pérdida de memoria, afectación del lenguaje, disminución progresiva de su autonomía y trastornos de juicio con alteraciones graves de conducta que desestructuran su vida y la de sus familiares, necesita asesoramiento y ayuda continua que no siempre encuentra. El Alzheimer requiere atención especializada de los profesionales de la salud. Los enfermos y las personas que los cuidamos necesitamos un apoyo continuado de servicios específicos sociosanitarios.
Cuando a un familiar nuestro le diagnostican Alzheimer u otra demencia senil, en muchas ocasiones lo único que sabemos de ella es el nombre y que se trata de una dolencia muy dura. Es posible que nos sintamos solos y sin saber a quién acudir para desvelar nuestras dudas, temores e inquietudes. Es como si los restantes miembros de la familia padecieran esta dolencia en mayor o menor medida. La vida de todos, incluso la de los que no van a colaborar en el cuidado del enfermo, se ve afectada. En el caso de los que aportan su ayuda, porque habrán de sacrificar gran parte de su propio proyecto vital; en el caso de los que permanecen al margen, porque sentirán miedo, rechazo y sentimientos de culpabilidad.
Los muchos cuidados que el enfermo requiere durante toda la enfermedad, y que permiten ofrecerle la mayor calidad de vida posible, son afrontados generalmente por los familiares más directos, ya que es en el entorno que le ofrece la familia donde la persona afectada se puede sentir más querida y protegida. Ahora bien, es tal el esfuerzo y sacrificio que supone el cuidado y atención del enfermo que difícilmente puede superarse sin la aparición de multitud de problemas (agotamiento físico y psíquico, problemas de tipo económico, sentimientos de culpabilidad, ansiedad, depresión...), agravados sin duda por la larga duración de la enfermedad. Todo ello provoca una tendencia a la soledad y el aislamiento, problemas en las relaciones sociales y laborales y muy frecuentemente problemas dentro de la familia. Es por todo esto por lo que se dice que el mal de Alzheimer es una enfermedad de la familia ya que los familiares y demás personas que cuidan a un enfermo con esta enfermedad o similar saben que el cierto el dicho: “La enfermedad de Alzheimer golpea en el cerebro del paciente y en el corazón de la familia”.
La inquietud que muchos familiares muestran por conocerse, apoyarse mutuamente y demandar recursos sociales para mejorar la calidad de vida del enfermo y de la familia es el estímulo a partir del cual se han ido creando las muchas Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias seniles (A.F.A.) que hoy día existen. Con esta misma idea se crea en diciembre de 1999 AFA-Villarrobledo.
Desde la asociación aportamos documentación e información, asesoramiento y apoyo sociosanitario específico ajustado a la fase de la enfermedad y a la situación concreta en que se encuentra el enfermo.
OBJETIVOS DE LA
ASOCIACIÓN
* Promover toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación y calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias seniles.
Objetivos Específicos
a) Representar y defender los derechos de los afectados y de sus familiares.
b) Concienciar a la opinión pública y a las instituciones de la grave problemática que afecta a numerosas familias de Villarrobledo y el impacto tanto físico como psíquico que supone el estar al cuidado del enfermo de Alzheimer u otras demencias seniles.
c) Informar y orientar a los familiares de los enfermos sobre aspectos médicos, sanitarios, psicológicos, legales, económicos y de asistencia social.
d) Estimular y promover la investigación científica sobre estas enfermedades en todos sus procesos, para mejorar tanto las posibilidades terapéuticas como asistenciales.
e) Cooperar con otras organizaciones, ya sean provinciales, regionales, estatales o internacionales que participen de los mismos fines para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados.
f) Realizar actividades de información y difusión tales como publicaciones, conferencias, cursos, información telefónica, entrevistas con los familiares, etc.
g) Realizar actividades de apoyo y ayuda a los enfermos y a sus familias: asistencia domiciliaria, grupos de apoyo psicológico, apoyo terapéutico a enfermos, etc.
h) Establecer una continuada relación con todos aquellos organismos que nos permitan obtener su colaboración para desarrollar programas terapéuticos y asistenciales puntuales.
i) Realizar actividades de formación, tanto de familiares como de grupos de voluntariado y profesionales interesados.
